miércoles, 23 de octubre de 2013

Un nudo en la garganta

Antes de que sigas leyendo te aviso que este post no es divertido.
Antes de que sigas leyendo te aviso de que en este post no encontrarás ningún tutorial molón o curioso que te inspire.
Antes de que sigas leyendo te aviso de que hoy no tengo un buen día.
A veces me pasa.
Intento no pensar mucho pero supongo que es inevitable.

Hace unos días nos llamaron. del hospital de la Paz de Madrid (allí es donde le harán el trasplante de médula al Duende) y nos citaron para una entrevista.

Es curioso, ¿verdad? Una entrevista para conocer al equipo médico que será fundamental para la supervivencia de mi hijo, una entrevista para responder dudas y miedos.

Cuando colgué el teléfono no sentí nada especial. Sin embargo a medida que se acerca el día estoy más inquieta.

Últimamente he estado leyendo el blog de Fernando Necesita Médula. Me está viniendo muy bien para saber que es lo que nos espera cuando nos vuelvan a llamar de la Paz para confirmar que ya tienen un donante. Tengo que confesar que lo leo entre lágrimas porque me da mucha pena que unos niños tan pequeños tengan que pasar por tanto sufrimiento y también porque sé, que inevitablemente mi pequeño Duende también será testigo en primera persona de esa horrible experiencia.El blog dejó de escribirse cuando Fernando cumplió dos años. Quiero pensar que es porque ya está totalmente recuperado y han dejado atrás lo vivido en ese año que duró  todo el proceso del trasplante.

En el blog de Fernando hacen un llamamiento a todas las personas que lo leen para que se hagan donantes de médula.

He pensado que aunque mi blog no está destinado a informar sobre esta serie de cosas si que puede llegar el mensaje a un público diferente. Por lo general uno empieza a informarse sobre estos temas cuando alguien conocido (ya sea lejano o muy cercano) necesita un trasplante.

Desde ya mismo te pido que si está en tú mano acudas a tu centro médico de referencia y te informes. Desde ya mismo te pido ayuda.

Si te interesa hacerte donante de médula pincha el enlace para saber donde tienes el centro de Donación más cercano AQUÍ

Hay muchas asociaciones donde te explican a la perfección todo lo relacionado con este acto de generosidad que salva tantas vidas.

Preguntas y respuestas sobre la donación de médula
Eres perfecto para otros

#donamedula

PD: No te creas que mi llamamiento va a quedarse en este post. Tengo en mente muchos, muchos más.

76 comentarios:

  1. Respuestas
    1. Gracias Vir. El ánimo es muy importante en estas circunstancias

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  2. Carola, tu duende tiene la mejor madre, la màs positiva, la más alegre y siempre mirando hacia delante. Nosotras siempre vamos a estar aquí dàndote fuerza para seguir. Yo voy a mirar si puedo ser donante de médula. Un beso muy fuerte

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    1. Esa es la idea Silvia.
      LA POSITIVIDAD ES MI BANDERA!!
      Espero que mucha gente, como tú, se interese en hacerse donante.

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  3. animo preciosa, todo irá fenomenal, y ese nudo en la garganta pronto se deshará y estaréis felices porque todo saldrá a la perfección

    Un beso enorme para ti y tu duende

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    1. Gracias Mary.
      El nudo a veces se deshace, no te creas que lo tengo constantemente..es sólo que a veces se lía solo sin tomar en consideración mis deseos.
      Besos también para ti.

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  4. Ahora mismo no sabes como tengo el corazón encogido del todo.... y si voy a ir a un centro y voy a informarme, porque tengo un hijo... porque podría estar en tu situación y porque creo que es algo que no nos damos cuenta como tú bien dices hasta que nos toca de cerca

    Un beso enorme a los tres

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    1. Eso es lo que hay que hacer Natalia. INFORMARSE...porque a veces las cosas no son como parecen y ese pequeño gesto puede salvar muchas vidas.
      Besos guapa

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  5. Muuuucha energía positiva ... fuerza y ánimo. Besos

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    1. Estoy enchufada directamente a la corriente eléctrica. Lo malo es que a veces Iberdrola me corta la luz y es cuando me da el bajonazo. jeje.
      Besos y gracias

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  6. ♥ Toda la suerte y todo el amor del mundo para ustedes desde la otra punta del mundo.

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    1. Gracias Susana.
      Siento esa energía que me mandáis con mucha intensidad.
      Besotes

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  7. Ánimo,energía positiva ,fuerza y alegría ....todo eso y más tienes tu y a si tienes que seguir.
    Besos

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    1. Todo junto es un cóctel ideal para ganar esta batalla.
      Gracias María.

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  8. carola!! mucha fuerza y ánimo cariño!!! estamos contigo y con el duende.
    besos

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    1. Lo sé Marta y no puedes imaginarte cuanto os lo agradezco a todas.

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  9. Yo, de médulas, no sé...
    pero me haces recordar... Y si te sirve....

    hace años...
    yo también estuve frente a un equipo médico que hablaba de mi pequeña duende ante un sinfín de palabras raras... varios hombres y mujeres con bata blanca que intentaban explicarme cosas, algunas de las cuales, reconozco, que mi mente no quería ni registrar...
    fue hace muuuuchos años y mi duendecilla ahora ya es toda una princesa... y esos malos tragos, ese enorme nudo que ahora te ahoga, como lo hizo conmigo en su momento, ya solo es algo que quedó en mi-nuestro pasado... todo va bien, recuerdas??

    QUE PASE ESE TRAGO CUANTO ANTES! A POR ELLO !!!!
    Un beso enorme!

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    1. Eso lo tengo claro. Esta es una pesadilla que tendrá su final feliz. Pero es tan duro, es tan difícil vivirla y aguantar con una sonrisa estoica en la cara tratando de aparentar que no pasa nada. TODO ESTÁ BIEN...si, lo sé. Todo está y estará bien.
      Gracias guapa

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  10. Te leo y se me empiezan a caer las lágrimas. No es justo pero seguramente será una experiencia que van a superar felizmente, juntos. Los niños son increíbles y necesitan vernos fuertes para sentirse seguros. Que se te anude la garganta pero no los brazos, ni la lengua. Siempre dispuesta a escucharte y a apoyarte a la distancia. Besos y mis oraciones.

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    1. Me ha encantado eso de que me anude la garganta pero no los brazos ni la lengua. TIENES RAZÓN.
      La justicia no interviene en estas cosas. Da igual si somos buenos o malos. Esto es la vida y la vida a veces es así...incomprensible.
      Muchas gracias por el apoyo. No te puedes imaginar el bien que me hace.
      Besotes

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  11. A mi como dice la Desmesurada, no es justo pasar por eso y mucho menos niños como tu duende, pero es fuerte, es un gran niño y tu eres una persona y una madre extraordinaria, para lo que quieras sabes donde estoy, cualquier cosa, cuenta conmigo.
    Un besazo gigante!! para vosotros y especial para el duende.

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    1. Gracias Almu...valoro muchísimo tú ayuda, consejos y palabras. Da gusto tener un grupo tan animado de gente rodeándote en estos momentos difíciles e "injustos" que nos ha tocado vivir.
      Besos guapísima.

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  12. paso ... leo ... y no se que decirte.
    pero se me acaba de ocurrir, a raiz de tu comentario sobre el blog de Fernando, que Carmen paso por algo del estilo con su bajito Dani ... te dejo el link de su blog aqui y espero que te sirva ... http://mislocosbajitos.blogspot.com

    un abrazo!

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  13. Te mando mucho ánimo y cariño para afrontar esta etapa de vuestras.vidas
    muaaaa

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    1. Gracias Elisa.
      Es maravilloso poder contar con tantos ánimos y cariñitos. Parece una tontería pero hacen que los días se vean de una forma distinta.

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  14. Como te entiendo que tengas ese nudo en la garganta, es lo que tiene saber que dentro de poco os llamarán para ingresarle de nuevo. Espero que esa sea la última vez que lo dejan ingresado y que todo esto pase a ser una etapa muy dura por la que nadie desea pasar. Yo te mando mucha fuerza para seguir aguantando como una valiente que eres y le des mucho cariño a tu duende que tanto os necesita. Eres muy valiente, tu y tu marido y ya verás como todo esto terminará un día y por fin podréis respirar tranquilos.
    Tu duende tiene mucha vida por delante y ahí estaréis vosotros para verlo y la de cosas que le quedan por aprender y ahí estaréis vosotros para enseñarle.
    Gracias por hacernos partícipes de tu angustia y dolor ya que a veces necesitamos desahogarnos con alguien aunque sea escribiendo. Por aquí nunca te faltarán los ánimos que necesites y siempre estaremos para leerte y darte muchas fuerzas.
    Piensa en el mañana y que seréis muy felices los tres cuando todo haya acabado.
    Un abrazo de amiga y un besito en la frente para tu duende.

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    1. Ains Beatriz....que estupenda eres y que palabras tan hermosas.
      Gracias y mil veces gracias.
      Por supuesto que esto se va a terminar, por supuesto que dentro de poco todo quedará atrás como un mal sueño y por supuesto mañana seremos felices y comeremos perdices. Aunque parezca mentira seguimos siendo felices. Mi duende es feliz y eso es lo que nos hace a nosotros serlo con él.
      Muchos besos y abrazos

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  15. Tu ya sabes q hay que dar lacara y ser positiva al 100% por el niño, pero hija, también debes buscar un rato y un hombro para llorar y desahogarte, si quieres el mó está libre!!!
    Besosss

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    1. jajajajaja....ya me imagino volando hasta Marin para dejarte el hombro empapado de mocos. Ea, ea, ea...
      Puede parecer una tontería lo que has dicho pero a veces se necesitan esos hombros.
      Gracias Dina, eres genial!!

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  16. Mis mejores deseos de pronta recuperacion para tu duende. Animo! Se les quiere y se les desea lo mejor. Que los dias venideros sean un arcoiris de felicidad y este solo un recuerdo de algo que paso por el bien del Duende.

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    1. Eso eso y eso....ARCOIRIS DE FELICIDAD para todos.
      Lo bueno que tienen los niños es lo fácil que se olvidan de lo malo o más bien lo fuertes que son.
      Gracias Gloria!!!

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  17. Te envío todo mi ánimo y apoyo, son momentos difíciles, pero todo pasa y seguro que saldrá bien.
    Bsts para los dos

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    1. Claro que va a salir bien!! Estoy plenamente convencida de ello. Lo que pasa es que a veces me da el bajón. Se me pone la piedra sobre los hombros y me cuesta andar. Es entonces cuando me siento mal.
      Por suerte lo habitual es que la piedra no esté y vaya por la vida dando saltitos de Heidi como una flipada de la vida con mi niño de la mano.
      Gracias María....muchas gracias.

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  18. uf, Carola que decirte? Sólo darte un fuerte abrazo y enviarte un montón de energia positiva. Soy enfermera y vivo de cerca muchos casos como el tuyo, ánimo y fuerza, tu pequeño te necesita ahora mucho más, te ofrezco mi ayuda, sinceramente, sin problemas, cualquier cosa, de verdad, o cualquier duda que necesites. Un besazo!

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    1. Gracias Marta
      Te agradezco muchísimo el ofrecimiento.
      Por suerte estoy bien informada de lo que nos espera y aunque me parece super duro y horroroso estoy convencida de que lo vamos a superar.
      El SI PUEDO es nuestra única opción.

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  19. Animo Carola totoro va a salir bien. Besos de azucar para el duende.

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    1. mmm, ricos besos de azucar.
      Totoro y todo, jajaja.
      Gracias

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  20. Te leo esporadicamente, y no se si alguna vez comenté algo; pero de a poco me fui encariñando con tu simpatia, la alegria que transmitís, y con tu duende, obvio. Lei hace poco que estaba "malito" y que habían visitado el hospital, pero nunca encontré el motivo; y pensé que era algo pasajero y que ya estaba repuesto...
    Todos mis buenos deseos, de corazon, para vos y tu peque! Va a salir todo bien, pero cuando te agarre el nudo en la garganta, ganitas de "moquear", o lo que sea, vamos a estar con vos. Y si hay que hacer campaña, campañemos!
    Mucho <3 <3 <3

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    1. A CAMPAÑEAR SE HA DICHO!!
      Gracias Marisa...es maravilloso contar con tan buenrollito y tantos mensajes positivos que animan a una a serlo también.

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  21. Desde Buenos Aires te envío todas mis fuerzas y cariño. Pido a Dios que bendiga a tu niño y al equipo médico que lo curará pronto.
    Cuando tengas ganas de llorar, hazlo, porque el alma debe estar en paz y limpia para poder sobrellevar mejor todo lo que vives.
    En este mundo virtual no nos conocemos las caras, pero somos muchas (muchísimas) las que estamos junto a vos en esta situación, dándote todo nuestro apoyo hasta que todo se solucione, porque se va a solucionar, TODO VA A ESTAR BIEN. Un beso enorme a la distancia. Estamos a tu lado.

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    1. No te creas que lloro mucho. Antes lloraba por cualquier cosa pero desde que el Duende empezó a ingresar en el hospital hasta hoy fui haciéndome más y más dura.
      A veces lloro...por supuesto, pero siempre intento hacerlo sin que nadie me vea. Con razón me dicen que soy muy fuerte, jajaja.
      Las apariencias engañan.
      Gracias Carina.
      Gracias por ese apoyo que puedo sentir calentito como un abrazo y por tus palabras.
      Besos

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  22. Todo va a salir bien!!!! En unos meses volvereis a ser la familia viajera y alocada que erais antes de la enfermedad de Daniel, y vereis este tiempo vivido como un sueño que ya ha pasado!!!!
    un besazo a los 3

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    1. Gracias Marian
      Tú sabes mi amol que esto lo vamos a superar si o si.
      Las vidas perfectas siempre tienen algún bache.
      Besotes

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  23. Mucho ánimo, campeona! Nosotros tenemos en la familia un ejemplo de cura, y a día de hoy todo es un lejano recuerdo.
    Seguiremos dandote apoyo para que sepas que no estáis solos

    besos

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    1. GRACIAS TERESA.
      Tienes razón...cuando esto pase será sólo eso, un recuerdo. Además, lo bueno que tenemos es que al ser el Duende tan pequeño ni siquiera se va a acordar de esto y eso nos da mucha fuerza y energía para hacérselo lo menos traumático posible.
      BESOS

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  24. Oraré por tu hijo y todos los que hoy están a la espera de una donación de médula, en especial por los niños, así como fortaleza para las familias que lidian con ello. Todo mi apoyo desde el otro lado del charco, las cosas saldrán bien. Ánimo.

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    1. Gracias Yina
      También puedes ir a donar médula. Eso también ayudará un montón.
      Muchos besos

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  25. Uf, menudo en la garganta tengo ahora mismo! Espero lo mejor para todos y sin duda, voy a darle clic al enlace que nos has dejado para informarnos! Ánimo!

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    1. Muchas gracias Sara.
      Me gustaría muchísimo que todas las personas que me leen se hicieran donantes de médula

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  26. Sin palabras Carol, ójala se consig todo lo necesario y que no hiciera más falta tener que recordárselo al mundo.
    Mucho ánimo y un abrazo gigantesto para tu duende y para ti.

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    1. Ojalá Coral, Ojalá el mensaje llegue a mucha gente.
      Besotes

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  27. Ahora tengo yo el nudo en la garganta Carola. Ánimo y que sigas con esa fuerza en la lucha que tenéis con tu duende, eres una gran madre!!

    Besos.

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    1. Gracias Lorena.
      Más que gran madre es ser madre sin más. La fuerza y entereza que te aportan los hijos es superior a cualquier otra cosa del mundo
      Besos

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  28. Carola, te leo bastante sin haberte comentado nunca, pero este ultimo post me llena de solidaridad contigo.Yo, no estoy bien de salud nunca y por eso no puedo donar(aunque nunca me he echo las pruebas)sin embargo mi hijo de 19 anos hace un ano que es donante y me siento orgullosa de el, ahora estoy intentando convencer mi marido para que lo sea el tambien.Te envio un fuerte abrazo y tantos buenos deseos.Te tengo en mis oraciones.Un abrazo de una cubana en Italia.

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    1. Muchas muchas gracias.
      Es genial que tú hijo siendo tan joven ya sea donante. Ojalá tú marido también se decida y espero que tú salud se mejore.
      Muchos besos y cariñitos

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  29. Hola Carola, mucha fuerza para vos y toda tu familia, energía positiva para que todo salga bien!, besos!

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    1. SUPER FUERZA POSITIVA A TOPE...con muuucha marchaaaaa!!!
      Gracias Marce.
      Hoy estoy que rompo los esquemas y llena de super optimismo
      Se nota que nos han dado buenas noticias.
      Besos

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  30. ánimo, encontrarán esa médula perfecta muy pronto! <3

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    1. Médula super mega perfecta, mágica e ideal.
      Gracias Guapa

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  31. Carola, todo va a salir bien. Esto sólo es una pesadilla ¡¡¡¡¡¡Animo !!!!!! Cuando menos te lo esperes y estés pensando en otra cosa, va a parecer el donante.
    Te mando mucha fuerza.
    Besos

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    1. Gracias Raquel
      Estoy segura de ello!!
      Voy a ponerme a pensar en otra cosa a ver si ocurre pronto.

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  32. Fuerza, ánimo!!!!!!!!!!!!!!!!! Desde la Argentina te deseo a tu hijo y a vos que todo pase rápido y pronto puedan estar tranquilos llevando una vida feliz!!!!!!!! Nunca escribí, siempre te sigo desde Bragado, provincia de Buenos Aires, Argentina. Como podrás observar NO ESTÁN SOLOS!!!!!!!!!!!!!!!! Celina.

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    1. Pues muchísimas gracias por escribir ahora!!!
      Y gracias por tus palabras de ánimo.
      Muchos besos Celina

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  33. Mucha fuerza Carola, ya sabes que estoy aquí para lo que necesites.

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    1. Lo sé Marialu...y no me canso de decir cuanto te lo agradezco.

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  34. Hola Carola!

    Animo!! Todo va a ir bien
    Los niños son fuertes y valientes gracias a Dios viven en su propio minimundo y dejan atrás muy rápido todo el sufrimiento

    Soy Luisa,es la primera vez que te escribo, hacia mucho que no entraba en tu blog y no tenia ni idea de lo que estais pasando ...me has emocionado

    Soy enfermera de Pediatria en el Hospital de Alcorcon Madrid quería decirte que me tienes aqui para lo que necesites tu y tu duende.
    Me han encantado tus carteles para los Aislamientos son preciosos ,quería pedirte permiso para enseñárselos a mi jefa y ver si los podemos utilizar.

    Un millón de besos y muchisisima suerte que venga prontito esa medula

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    Respuestas
    1. Maria Luisa por supuestísimo puedes coger los carteles.
      Pásame tú email y te envío los pdf
      Tienes toda la razón de que los niños son fuertes....en realidad, son más que fuertes y eso es lo que me da fuerza a mi.
      Gracias por tus palabras.

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  35. Hola guapa! descubro ahora tu blog y aunque no me conoces, te envío mucho, mucho ánimo porque se ve que eres una mujer valiente y tu pequeño duende necesita una madre como tu. Va a salir todo bien!

    Un abrazo!!!

    http://quedateenminube.blogspot.com.es/

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    1. Muchísimas gracias
      Espero que me visites más a menudo porque hoy no me has pillado en buen día pero suelo ser muy divertida.
      Besotes

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  36. He dejado este post para el finde porqué sabía que leerlo en la ofi iba a ser jodido... primero porque te conozco un poco y segundo porque a mi también me parece refeo que estas cosas puedan pasarle a los niños... pero ahí no podemos hacer nada, les pasan y espero que cada vez sea a menos y que cada vez se encuentren más rapido las soluciones , en el otro aspecto si podemos ayudar
    y aquí tienes a la tropa para lo que necesites, tu silba que venimos <33

    Un beso enorme family y toda la fuerza del mundo!! *-)

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  37. Soy tia de Fernando esta muy bien ya cumplio los tres años y es un niño con mucha vitalidaz alegre y con muchas ganas de jugar.
    Pronto empezara las clases y su vida se va normalizando poco a poco.
    Animo el camino es duro pero se llega a puerto un abrazo y mis mejores deseos para tu duende.

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Feliz, feliz de que comentes

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